Če ste na dan delovnih žensk, osmega marca, poslušali program znanstvene redakcije, vas je znanstveni komentar »Kaj pa zdravje žensk?« zagotovo že ozavestil, na kakšen način so ženske depriviligirane na področju diagnostike različnih bolezni. Študije namreč kažejo, da ženske skoraj vedno diagnozo za najpogostejše bolezni prejmejo kasneje kot moški. Danes pa boste izvedeli še eno podobno zgodbo, in sicer se bomo posvetili pomanjkanju rasne in etnične diverzitete pri udeleženkah in udeležencih kliničnih študij. Prevelika zastopanost le ene skupine ljudi, v tem kontekstu belih moških, namreč omejuje napredek medicine in škoduje že tako marginaliziranim skupinam ljudi.

V drugi polovici dvajsetega stoletja je postala randomizirana kontrolirana klinična študija zlati standard v medicini za določanje varnosti in učinkovitosti različnih načinov zdravljenj. Obljuba tovrstne zasnove študij je, da minimalizirajo pristranskosti ter omogočijo zanesljivo sklepanje o učinkih zdravil in terapij z majhnega vzorca na celotno populacijo ljudi. V teoriji je to dobro, vendar se zadnja desetletja pojavlja več kritik glede izvedbe kliničnih preskušanj. Rezultate študij se prepogosto prikazuje kot reprezentativne za širšo populacijo, čeprav vključujejo precej monoton vzorec ljudi. V današnjem komentarju se bomo osredotočili na problem pomanjkanja zastopanosti depriviligiranih rasnih in etničnih skupin v kliničnih študijah. Zanimalo nas bo tudi, katere težave nastopijo zaradi teh pristranskosti.

Posvetimo se najprej obsegu problema. Raziskovalci in raziskovalke iz splošne bolnišnice v Massachusettsu so naredili analizo rasne raznolikosti oseb, udeleženih v okoli 20.000 kliničnih študijah, izvedenih na ameriških klinikah. Pogledali so študije, izvedene med letoma 2000 in 2020, ki so vključevale skupaj kar 4,7 milijona oseb. Podatki kažejo, da je zgolj 42 odstotkov kliničnih študij sploh zabeležilo podatek o rasi oziroma etnični pripadnosti, od tega pa je bilo kar 80 odstotkov testnih osebkov kategoriziranih kot pripadnikov bele rase, 10 odstotkov kot pripadnikov črne rase, šest odstotkov latinoameričanov, ostale rasne in etnične skupine pa so bile še manj zastopane. Vrzel je torej velika, in čeprav se je stanje v zadnjih letih izboljšalo, je prepogosto večina udeležencev še vedno belcev, to pa seveda ni ustrezen prikaz vzorca populacije. Kakšne posledice pa prinaša taka neenakost?

Najprej zagotovimo, da pravilno razumemo izraza rasa in etnična pripadnost. Koncept rase je zelo star in med ljudmi pogosto narobe razumljen. V genetski znanosti je široko sprejeto, da rasa ni najboljša mera za genetsko raznolikost ljudi. Nemogoče je v kontekstu zdravstva lično razdeliti zelo raznovrstne človeške genome pod nekaj nadpomenk, kot sta belec ali črnec. Dva pripadnika iste rase se lahko genetsko med sabo bolj razlikujeta, kot se od njiju razlikuje pripadnik druge rase. Rasa je namreč hierarhični sistem ločevanja ljudi v skupine na podlagi skupnih fenotipskih in socioloških značilnosti. Kategorije ras so nastale zaradi zgodovinskih in političnih procesov. 

Etnična pripadnost pa po drugi strani ljudi razvršča glede na skupne prednike, jezik, kulturo, pogosto tudi religijo, običaje, prepričanja in načine življenja. Prehranske navade odnos do alkohola in tradicionalni medicinski pristopi lahko odločno vplivajo na zdravstvene izide ter učinkovitost zdravil. Podobno kot rasa pa tudi etnična pripadnost ne pojasni vseh genetskih razlik. Čeprav tako rasa kot etnična pripadnost nista najustreznejši kategorizaciji ljudi, sta še vedno dejavnika, ki med drugim vplivata na način zdravstvene obravnave. Zato lahko zaključimo, da sta kultura in genetika oba pomembna dejavnika, ki lahko enako močno vplivata na učinkovitost zdravljenja in na zdravje ljudi. 

Če torej rasa ni najboljši pokazatelj genetskih razlik in zdravja različnih etničnih skupin, zakaj je še vedno pomembno povečati diverziteto udeležencev kliničnih študij? Avtorji knjige Improving Representation in Clinical Trials and Research predlagajo odgovor. Glavni cilj zdravstva je izboljšanje zdravja in počutja vseh. Če v kliničnih študijah upoštevamo raso in zastopamo različne kulture, lahko bolje razumemo njihovo zdravje in identificiramo morebitne dejavnike tveganja. Raso in etnično pripadnost je torej treba nujno razumeti skupaj s kulturo in navadami. Vključevanje bolj raznolikih populacij ljudi bi torej pripomoglo k bolj natančni generalizaciji rezultatov kliničnih študij in oceni dejavnikov tveganja v različnih populacijah. 

Bolj realna rasna zastopanost ima tudi večjo ekonomsko korist. Avtorji knjige Improving Representation in Clinical Trials and Research so naročili ekonomsko simulacijo demografskih podatkov, ki spremlja staranje reprezentativnega vzorca ljudi. Zanje nato izračuna verjetnosti različnih zdravstvenih in ekonomskih stanj s staranjem. Študija je zajemala šest premalo zastopanih skupin v Združenih državah, kot so temnopolte ter latinoameriške ženske in moški. Za referenčno skupino so uporabili najbolj zastopano skupino, in sicer bele moške. V študiji predpostavljajo, da zaradi neustreznih zdravstvenih ukrepov trpita življenska doba in kvaliteta življenja. Na podlagi rezultatov ocenjujejo, da bodo do leta 2050 take neenakosti v zdravju pri diabetesu povzročile več kot pet bilijonov dolarjev dodatnih stroškov, pri boleznih srca več kot šest bilijonov, pri hipertenziji pa še več. 

Pomanjkanje zastopanosti lahko prav tako zmanjša zaupanje ljudi v zdravstvo, kar posledično pomeni manjšo učinkovitost zdravljenj. Poglejmo si na primeru cepiv. Raziskovalna skupina iz univerze v Marylandu je v študiji o zadržanosti do cepiv proti gripi pri temnopoltih populacijah pokazala, da sta poznavanje in zaupanje v proces razvoja in testiranja cepiv povezana z višjo stopnjo sprejemanja cepiv. To je seveda smiselno, saj ne more nihče pričakovati zaupanja v zdravila, če je bilo preskušanje zdravil in njihovih učinkov zgodovinsko gledano rasno zaznamovano. No, rasistično.

Izobraževanje mladih zdravnikov in zdravnic tudi zaradi zgodovinskega primanjkljaja raznolikih kliničnih študij vse premalo upošteva dejavnik rase in etnične pripadnosti. To seveda omejuje razvoj bolj vključujoče in pravične zdravstvene obravnave. Raziskava z univerze v Connecticutu je na primer pokazala, da so temnopolti ljudje v ameriških dermatoloških učbenikih v veliki meri izključeni. Le 10 odstotkov slikovnega gradiva v učbenikih denimo prikazuje izgled bolezni na temni koži – izgled se namreč lahko zelo razlikuje glede na odtenek kože.  

Kljub skokovitem napredku sta medicina in zdravstvo polna pomanjkljivosti, ki škodujejo že sicer ekonomsko in politično depriviligiranim skupinam ljudi. Koristi, ki naj bi jih klinične študije prinesle, so neenakomerno razporejene med rasami oziroma etničnimi skupinami. Poleg kliničnih študij se neenakosti med drugim kažejo tudi v osebnem odnosu zdravstvenega osebja do pacientov, daljših čakalnih dobah in pristranskosti pri diagnosticiranju ter zdravljenju. Čeprav boljša zastopanost depriviligiranih skupin ne bo dokončno odpravila neenakosti v zdravju, pa lahko prispeva k novim odkritjem, večjemu zaupanju v zdravstvo, bolj natančnemu generaliziranju ugotovitev študij, zmanjšanju stroškov in boljši dostopnosti zdravstvene nege tistim, ki to nujno potrebujejo.

V podlagi smo poslušali komad Datapump ustvarjalca Schemawound. Komentar je pripravila vajenka Živa.